Wanneer je door mantelzorg je leven en identiteit verliest

Mantelzorg
Auteur: Nora Asrami 30 oktober 2020

De week van 9 t/m 15 november is de week van de mantelzorg. Er wordt aandacht besteed aan en gevraagd voor mantelzorgers die de zware taak hebben voor een zieke dierbare (of zelfs meerdere zieke dierbaren) te zorgen. 

Daar ben ik blij mee. Ik ben één van de vele mantelzorgers die ons land rijk is. Al jaren zorg ik voor mijn beide zieke ouders. Als jongste van het gezin ging dat gewoon zo; ik had meer tijd dan mijn zussen en binnen onze islamitische-Marokkaanse cultuur is het heel normaal om voor je ouders te zorgen wanneer ze op leeftijd zijn. Ik nam die taak dus als vanzelfsprekend op mij. 

Voordat mijn beide ouders chronisch ziek waren, deden mijn zussen en ik al veel voor hen. Ze zijn beiden analfabeet, dus er moest vertaald worden bij doktersafspraken, brieven moesten voorgelezen worden en tijdens een (lange) rit binnen Nederland of naar het buitenland lazen wij de kaart.

Vanaf 2010 begonnen de zorgtaken zwaarder te worden. Mijn moeder werd in 2010 hartpatiënt en ik begon in 2011 met mijn promotieonderzoek. Mijn moeder kwam in het ziekenhuis terecht om gedotterd te worden en omdat ik als enige nog thuis woonde, was het logisch dat ik elke dag met mijn moeder in de weer was. Van lichamelijke verzorging tot koken tot het huishouden. Dat ging een paar weken voort, toen er gelukkig hulp kwam van mijn zussen, maar de hoofdmoot en de structurele zorg bleven bij mij liggen. Mijn vader vroeg ook veel aandacht; hij was als diabetes- en artritispatiënt  al chronisch ziek en werd door mijn moeder verzorgd. Dat ging nu niet meer, nu zij zelf ziek was, dus ik begon haar taken over te nemen. 

Mijn beide ouders kregen steeds meer kwalen naarmate ze ouder werden, dus de zorg werd groter. Bezoeken aan verschillende soorten ziekenhuisspecialisten, brengen naar het lab om bloed te prikken, het woord voor hen voeren en vertalen tijdens gesprekken met de artsen, medicijngebruik in de gaten houden enzovoort. Mijn moeder wilde ook graag in mijn gezelschap elke dag even naar buiten. De eerste jaren deed ik het zonder erbij na te denken: ik had een baan, was aan het promoveren en alle tijd tussendoor ging naar mijn ouders. Ik bleef vaak thuis werken om in de buurt te zijn. 

Dit kon niet lang goed gaan… Ik begon steeds vaker momenten van stress te ervaren. Wanneer ik een deadline voor mijn proefschrift had en in mijn kamer aan het blokken was, kwam mijn moeder binnen om hulp te vragen of moest de huisarts langs komen omdat mijn vader ineens heftige klachten had. Soms had ik in een week tijd 5 doktersafspraken om met mijn ouders naartoe te gaan. Ik probeerde via sport en afspreken met vriendinnen stoom af te blazen, maar het hielp nauwelijks.

Op mezelf gaan hielp om een plekje voor mezelf te creëren waar ik tot rust kon komen. Ik ging echter nog elke dag naar mijn ouders om te helpen en vaak bleef ik ook bij hen logeren. De druk om te promoveren werd ook groter; dus ik ervaarde dubbel stress. 

Om een lang verhaal kort te maken: de momenten van stress gingen over in een constante staat van gestrest zijn. Ontspannen lukte gewoonweg niet meer; ik was voortdurend alert en gespannen. Mijn zus nam een aantal structurele taken over, maar het hielp weinig. Wanneer ik niet aan het werk of voor mijn ouders aan het zorgen was, sliep ik. Ik kwam in de ochtend moeilijk mijn bed uit en overdag deed ik dutjes. 

Ik had professionele hulp nodig, maar ik zocht het niet. Ik schaamde me en had een schuldgevoel; ik moest dit kunnen, voor mijn ouders. Zij hadden ook altijd alles voor mij gedaan. En de samenleving vroeg het ook aan me. De minister-president had er een mooi woord voor: participatiesamenleving. Dat het het kunnen en de identiteit van mantelzorgers meer slecht dan goed zou doen, beseften toen nog maar weinig mensen. 

Al bleef ik weglopen voor professionele hulp, duwde het leven me er toch naartoe. In 2018 begon ik steeds vaker uit te vallen: ik was vaak ziek, constant somber en moe en was gefrustreerd over mijn hele leven. Ik had het gevoel dat ik achterbleef op anderen. Ik promoveerde maar niet, kon geen langdurige liefdesrelatie aangaan omdat ik er geen tijd of puf voor had en mijn ouders leken alleen maar meer zorg nodig te hebben. In 2019 viel ik volledig uit, door een samenloop van omstandigheden. Ik kwam met een zware depressie en burn-out thuis te zitten. Ik kon en wilde het niet accepteren, ik wilde doorgaan, maar ik kon het niet. Lichamelijk was ik op, mentaal bleef ik doormalen. Uiteindelijk kwam ik er dankzij een goede psycholoog en religieuze coping bovenop (zie mijn eerdere blog hierover)

Dankzij mijn sessies met de psycholoog besefte ik een aantal dingen: (1) dat ik het normaal vond dat ik alles opzij legde voor mijn ouders omdat zij ook alles voor mij gedaan hadden, terwijl het uitzonderlijk was wat ik deed, (2) dat ik altijd had gedacht dat hoe harder ik voor mijn ouders zou zorgen, hoe beter het zou gaan en ze me minder nodig zouden hebben (niet dus!), en (3) dat ik geloofde dat ik geen waardering en erkenning van anderen nodig had voor wat ik voor mijn ouders deed, terwijl bevestiging zo belangrijk is. 

Momenteel heb ik samen met mijn zus een manier gevonden om ook de structurele zorgtaken te verdelen. Ik moest leren los te laten en op de zorg van mijn zus te vertrouwen. Ik hoef het niet allemaal in de hand te houden; we kunnen op elkaar bouwen en vertrouwen. Mijn ouders worden ouder en dus zieker; mijn vader heeft inmiddels ook Parkinson. Ik accepteer dat ze meer kwalen krijgen en ben blij dat we daar allemaal rust in hebben gevonden. Ons streven is het hen zo comfortabel mogelijk te maken. Ik durf nu ook om erkenning en begrip te vragen van familieleden. Die erkenning heb ik nodig om gemotiveerd en ontspannen te blijven. Ontspanning zoek ik ook bewuster op door vaker een dagje weg te gaan of de nacht elders in een leuk hotel of huisje door te brengen. Tevens heb ik niet meer de neiging om elke dag bij mijn ouders langs te gaan. Dat geeft rust en mijn moeder is er inmiddels gewend aan geraakt dat ik niet elke dag met haar naar buiten kan gaan. 

Ik ben met liefde mantelzorger voor mijn ouders. Ik hou teveel van ze om er niet voor hen te zijn, maar ik mag en moet ook voor mezelf zorgen. Ik raakte mijn levenslust en identiteit kwijt, toen ik dat niet deed. De mantelzorg domineerde mijn leven. 

Ik had destijds graag lotgenoten willen spreken om mijn hart te luchten en van ervaringen uit te wisselen. Die waren er niet omdat ik geen ruimte had om hen toe te laten. Nu pik ik het sneller op wanneer iemand mantelzorger is en het moeilijk heeft. Ik ben er graag voor zo iemand. De knop moet je echter zelf omzetten. Het gevoel van verantwoordelijkheid en schuld kunnen in de weg zitten, en je zult hulp nodig hebben om die op te lossen. Wanneer je dat gedaan hebt kun je veel winnen dankzij de mantelzorg, zoals oprechte en langdurige voldoening en een sterkere identiteit. Als je de knop tot voor jezelf zorgen niet omzet, verlies je op termijn teveel. 

Woensdag 11 november a.s. besteden wij op onze Instagram NEWConnective Amsterdam de hele dag aandacht aan het thema mantelzorg en studeren. We gaan in gesprek met een expert en studenten komen aan het woord. Wil je een bijdrage leveren aan deze dag of reageren op mijn blog? Mail me dan via nora@newconnective.nl